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Chapitre d'ouvrage

« Que dois-je transmettre à mes enfants ? » Gravité des maladies héréditaires et choix procréatifs

Résumé : Cet article vise à cerner la manière dont les personnes à risque de transmettre des maladies héréditaires apprécient la « gravité » d'une maladie lorsqu'ils ont à décider du recours éventuel à un diagnostic prénatal (DPN) ou un diagnostic préimplantatoire (DPI). Nous comparons d'abord le cadre juridique français et anglais, dans la mesure où la question de la gravité de la maladie, critère commun justifiant le recours à ces diagnostics, est traitée différemment. Nous procédons ensuite à une revue des enquêtes réalisées auprès de personnes concernées par le DPN et le DPI, et à une analyse d'entretiens réalisés entre janvier et juin 2009 avec des personnes qui se savent porteuses d'une altération génétique liée à deux cancers héréditaires : le rétinoblastome et les cancers du sein et des ovaires liés aux gènes BRCA1/2. L'analyse met en évidence que les personnes concernées par une maladie héréditaire envisagent la gravité d'une maladie en utilisant les mêmes critères que les médecins mais en les appréciant à l'aune de conceptions morales de ce qu'est une vie familiale normale et de ce que l'on doit à ses apparentés.
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Contributeur : Catherine Dekeuwer <>
Soumis le : lundi 28 septembre 2020 - 16:15:39
Dernière modification le : jeudi 1 octobre 2020 - 03:28:39

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  • HAL Id : hal-02951359, version 1

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Catherine Dekeuwer, Simone Bateman. « Que dois-je transmettre à mes enfants ? » Gravité des maladies héréditaires et choix procréatifs. E. Rude-Antoine et M. Pievic. Éthique et Famille, Tome 2, L'Harmattan, pp.143-163, 2011. ⟨hal-02951359⟩

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