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Séquençage de l’ADN à haut débit et relation de soin : la recherche des données secondaires au risque de la confiance

Résumé : Les techniques de séquençage de l'ADN à haut débit sont souvent présentées comme une révolution technologique et médicale dont les conséquences juridiques et éthiques seraient majeures. Il est difficile et peut-être même stérile de spéculer sur l'importance de cette révolution. Cependant, l'analyse de panels de gènes et la prescription de séquençage complet d'exome ont des conséquences sur les consultations de génétique. Des entretiens effectués avec cinq professionnels de santé permettent de souligner certaines des difficultés auxquelles les cliniciens sont aujourd'hui confrontés. Nous formulons à titre exploratoire quelques hypothèses concernant un point de départ possible pour la réflexion éthique concernant la découverte des données secondaires. Abstract: Next Generation Sequencing (NGS) is often presented as leading to a medical revolution. Thanks to NGS, "genomic medicine" can optimize diagnosis, prevention and therapy by the knowledge of an individual's genetic variations. Major changes in the fields of law and ethics, insurance, and everyday life are anticipated. Trying to estimate the significance or the probability of these changes is difficult and probably useless. However, gene-panel testing and whole-exome sequencing are already changing the genetic consultation's proceeding. The analysis of interviews conducted with five health care professionals underlines some of the difficulties they are already dealing with. The paper explores such issues and proposes some exploratory hypothesis to develop ethical reflection concerning incidental findings.
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https://hal-univ-lyon3.archives-ouvertes.fr/hal-01791691
Contributeur : Catherine Dekeuwer <>
Soumis le : lundi 21 septembre 2020 - 09:59:55
Dernière modification le : mercredi 14 octobre 2020 - 03:43:33

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Catherine Dekeuwer. Séquençage de l’ADN à haut débit et relation de soin : la recherche des données secondaires au risque de la confiance. Cahiers, Droit, Sciences et Technologies, Presses universitaires d'Aix-Marseille, 2019, Regards croisés sur les pratiques de la médecine et de la recherche génomiques, pp.41-52. ⟨10.4000/cdst.688⟩. ⟨hal-01791691⟩

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