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Du parcours de soin à la démarche de santé. Le cas des tests génétiques en libre accès sur Internet

Résumé : Du parcours de soin à la démarche de santé. Le cas des tests génétiques en libre accès sur Internet Catherine Dekeuwer L'essor de la génomique infléchit la pratique de la médecine de plusieurs manières. Le savoir médical dans ce champ relève désormais de l'échelle des big data et repose essentiellement sur des modélisations statistiques. Les conséquences pour les pratiques de soins sont cruciales : les nouvelles technologies de séquençage à haut débit, par exemple, mettent à ce point en question le système éthique et légal élaboré depuis les années 1970 que la notion même de « consentement éclairé » demande à être remaniée en profondeur, ou même abandonnée 1. La manière de se rapporter à la maladie et à la santé change : elle se concentre sur la prédiction des risques de pathologie. La démarche de santé-car elle peut difficilement s'appeler un parcours de soins-voudrait partir d'une modélisation des facteurs de risques génétiques et environnementaux propres à chaque individu pour que celui-ci reste en bonne santé ; c'est notamment le projet de la médecine dite des 4P (préventive, prédictive, participative et personnalisée). Enfin, la figure du patient tend à être remplacée par celle d'un citoyen qui prendrait en main sa santé dans une perspective à la fois individuelle et collective, économique et politique. Ce citoyen aurait compris l'importance des comportements responsables dans une perspective de la santé publique. Solidaire, il participerait aussi à l'effort collectif pour faire avancer la science. Concentrer l'analyse sur l'offre de tests génétiques en libre accès sur Internet permet de se donner un objet de réflexion qui rassemble 1. P.A. Chow-Xhite, M. MacAulay, A. Charters, P. Chow, « From the bench to the bedside in the big data age : ethics and practices of consent and privacy for clinical genomics and personalized medicine », Ethics and Information Technology, n° 17, 2015, p. 189-200.
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Contributeur : Catherine Dekeuwer <>
Soumis le : lundi 21 septembre 2020 - 10:16:57
Dernière modification le : vendredi 25 septembre 2020 - 08:56:18

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  • HAL Id : hal-01791678, version 1

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Catherine Dekeuwer. Du parcours de soin à la démarche de santé. Le cas des tests génétiques en libre accès sur Internet. Jean-Philippe Pierron; Didier Vinot; Élisa Chelle. Les valeurs du soin : enjeux éthiques, économiques et politiques, Seli Arslan, 2018, 978-2-84276-241-4. ⟨hal-01791678⟩

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